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为什么越来越多的中国病人非要出国看病?

直观中国 时间:2017-06-14 16:25  来源:《南方日报》   浏览量:

本文转载自《南方日报》

他们为什么要去海外求医,国内外医疗差距在哪里,海外求医要花费多少?记者近日深入走访美国波士顿和休斯顿的中国患者群体,从他们的故事,或许能回答一二。

在70岁高龄的李琳看来,到国外看病简直是“天方夜谭”。然而在经历数个月的兜兜转转,被国内医生“判了死刑”后,她最终怀着忐忑甚至恐惧的心情,坐上长途飞机,历经13个小时,飞越11000多公里,来到美国北部城市波士顿。

国内一家海外医疗服务机构统计显示,2015年该公司远程咨询和赴海外求医的患者接近1000名,今年这一数字还在上升。在每年新发300多万癌症病人的中国,这个数字看起来如九牛一毛。但海外医疗正越来越受到关注。越来越多的李琳,飞到太平洋彼岸求医,希望能创造出“奇迹”。

他们为什么要去海外求医,国内外医疗差距在哪里,海外求医要花费多少?记者近日深入走访美国波士顿和休斯顿的中国患者群体,从他们的故事,或许能回答一二。

  

图片:位于休斯顿的MD安德森癌症中心外景。

这是全美排名第一的癌症专科医院,很多晚期癌症患者抱着最后一丝希望来到这里。“癌症登月计划“发布后,这家医院很霸气的在“CANCER”上划了一条红线,意味要攻克癌症。

1

改变的诊断结果

深秋的波士顿落叶缤纷,景色极美。这座古老的城市拥有哈佛大学附属麻省总院、波士顿儿童医院等30多所医院,被视为美国顶级医疗资源最丰富的城市。刚刚做完化疗的李琳,银发之下,脸色隐隐透出红叶的光泽,人到晚年漂洋过海来看病,她心底的彷徨正一点点被扫清。

今年6月,在北京协和医院查出结肠癌肝肺转移的李琳,陷入了混乱中。先是因为肠梗阻做了手术。一个月后,准备回院做化疗时,发生了脑梗。医生怀疑她脑部也有癌细胞转移,因为化疗会刺激心脑血管,建议先做放疗。

但让李琳一家苦恼的是,无论是CT还是MRI检查,都不能确诊李琳是否发生了脑转。“我们拿着片子问了多名医生,一个医生一个答案。问放疗的年轻医生,如果做了放疗会怎样,医生说,‘最多可能稍微会傻一点’。”

家人不愿意冒这个风险,可是不做放疗,医生就只能让李琳“回家休息,别无他法”。与其在国内等,不如出国去试试,不甘心的女儿,托人打听出国看病。9月18日,李琳在儿女的陪同下,来到波士顿就医。

李琳告诉记者,这么大岁数到异国他乡看病,又花钱、语言又不通,对她来说,内心特别害怕和抗拒。“在飞机上我非常忐忑,甚至觉得自己能不能等到见医生。”不过很快,她发现此行“很值得”。

在波士顿一家综合医院,医生通过PET-CT检查,明确诊断李琳没有发生脑转移,可以先做化疗。3次化疗之后,李琳肝转移的反射区肩胛骨后背疼消失了。坐着轮椅下飞机的李琳,如今一天可以走2公里,体重增加了5斤。

  

国际项目开发总监赵建勇告诉记者,2015年通过该公司远程咨询和赴海外就医的患者接近1000人,其中70%为肿瘤患者,此外还有一些心血管、神经系统等方面的重症和疑难杂症患者。数据统计显示,出国看病患者中,国外的诊断结果与国内不完全一致的比例有9%。

54岁的刘洋更为典型。刘洋去年6月在体检时发现双侧淋巴结肿大。国内医生考虑跟他上颚一个存在30年的肿物有关,于是做了切除手术,术后病理提示玻璃样变纤维瘤(良性)可能性大。但随后淋巴结穿刺和清扫术都提示癌症转移。可是,包括胸腹盆CT、甲状腺超声、喉镜、胃镜、肠镜等一系列检查,均没有找到原发病灶。

化疗的痛苦,加上对未知病情的恐惧,刘洋自发病以来体重下降约20公斤,在同仁医院、301医院、北京协和医院等四处折腾的经历,让他彻底丧失信心,决心赴美治疗。在他办好手续准备动身的前3天,中国医学科学院肿瘤医院出了诊断结果,与美国医院后来的诊断结果相同:恶性唾液腺混合性肿瘤、恶性骨转移。刘洋最终仍决定出国治病。

  

波士顿儿童医院,这家全球知名的儿童医院临近哈佛医学院,每年有上百名中国患者来这里求医。南方日报记者严慧芳摄

2

延续生命的新药

有数据统计,在出国看病的患者中,国外医生对国内治疗方案作出调整和修改的,高达60%。这其中很多是因为药物原因,“国内根本没有这些药,所以治疗方案也必然不同”。

38岁的单冬就是冲着药来的。单冬在国内是一名骨科医生,家中三代从医,经营着一家中西医结合医院。2014年9月中秋节晚上,在外散步突然觉得左胸有点疼的他,在医院查出了肺癌,4期。

医生的诊断是,只能保守治疗,没有手术机会,存活期大约是半年。单冬的医生同学群炸开了锅。幸运的是,基因检测结果显示,EGFR19突变。这种基因突变目前有针对的靶向药物。国内有第一代药易瑞沙、特罗凯,二代药阿法替尼在美国已上市。单冬决定赴美治病。

如今已经过去了两年,单冬早已经越过了国内医生的半年之期。他的手机里详细记录了自己治疗的经历:

2014年11月6日早上8点开始服用阿法替尼。

2015年9月15日下午3点开始服用AZD9291,3月7日开始停药。这种即将上市的靶向药,对他的实际益处并不大。

2016年3月17日,开始服用EGF816,直到5月13日停药。这是一种正在临床三期试验的靶向药,同样对他效果不大。

两年间,5次往返美国,化疗、放疗等手段都陆续在用。单冬看上去和正常人没什么两样,吃饭、看电影、散步,回国时偶尔还做两台手术。传说中的PD-L1免疫疗法对他不适用,单冬说,明年可能会用一个新的免疫药物组合。他期待病情控制到可以手术的地步,“我觉得我能出现个奇迹。”

事实上,像单冬这样一早决定出国看病的患者并不多。大多数患者是在国内医院治到没法治了,才决定到国外孤注一掷,博一博。该医疗服务机构在波士顿分公司客户总监SUSAN告诉记者,很多患者抱着“求神药”的目的而来,把PD-1PD-L1免疫疗法视作万能神药。但实际上,免疫疗法并非人人适用。

最新研究发现,这种目前最火热的免疫疗法,在肺癌中仅对大约30%的肺癌患者有效果,如果病人的肿瘤组织为PD-L1阳性,有效率进一步提高到50%左右;而在霍奇金淋巴瘤患者中有效率接近90%,黑色素瘤有效率达40%-50%,膀胱癌50%,消化道肿瘤如胃癌、食管癌和肝癌的有效率也仅在30%左右。

  

  

图片:波士顿儿童医院里的医生小丑,儿童休息室,音乐楼梯。

这里到处是儿童喜欢的元素。

3

为什么要出国看病

如果给出国看病患者群体画个像,大致可以这样描述:多数人是癌症晚期,在国内无药可用无法可施,被医生判了死刑,转到美国求医。这些人通常经济条件不错,在国内也拥有不错的资源,但托人情找关系塞红包的求医过程并不顺利。

61岁的王红,今年5月确诊肺腺癌晚期,医生给了一年的时间。儿子给她吃了所有能买到的靶向药,结果基因检测出来是EGFR20突变,该突变对常见靶向药不是很敏感,反而对化疗比较敏感。受不了国内化疗带来的痛苦,王红一度想吃安眠药自杀。两个儿子逼着她来到美国求医,奔着EGR816的临床试验组而来。

美国医生建议她先化疗。经过五次化疗后,来时走路连脚都抬不起来的王红,现在能日行一万步。王红形容在美国看病与国内是“天地之别”。“这里的病人有尊严,医生很亲切,跟你握手,问你很多问题,问你感觉怎么样,国内即使通过关系找到顶级医生,通常也只有两三分钟,只有一句话,你信我就听我的。”王红称,来这里(美国)不像治病,简直像是享受。

为何要选择出国看病?从记者探访的这些癌症患者案例来看,不外乎几个理由:

  

一是寻求新药,国外已经上市的药,国内没有;

二是诊断不明甚至误诊,病理诊断和影像检查的水准,国内外医院存在一定的差距;

三是调整治疗方案,在病情明确的情况下,国内外医生在精准用药的细节上会有所不同;

四是寻求更好的生活质量,不堪国内医疗的拥挤和无尊严,高端患者愿意用钱在国外获得知情权和生命的尊严。

病理是疾病诊断的金标准。但事实上,国内病理医生的水平参差不齐。在杭州一家大型三甲医院病理科工作十多年的李威告诉记者,国内医院对病理医生不重视,病理医生在医院内的收入低地位也低。“尤其是在一些小城市的医院,病理医生常年只能看到一些小疾病的切片,水平自然高不到哪里去。我们科室常年招不满人,通常招聘五六个人,来的只有两三个。”

  

38岁的乳腺癌患者梁燕为了保乳选择赴美就医。她告诉记者,在美国休斯顿一家知名的癌症专科医院手术时,病理医生也会在场,指导该在哪里取病理样更为准确。

但李威指出,国内医院根本无法做到这一点。“我们科室每天只有一个负责冰冻切片的病理医生值班,院内一天起码进行100台手术,至少超过一半的手术需要取病理切片,病理医生如果每台手术都在现场跟进,根本忙不过来。”

刘洋感慨,“病不可怕,死不可怕,但对自己的病情不清楚,心理上的折磨太可怕。”即使是相同的治疗方案,但精准的用药,医生详细解说副作用,根据病人情况随时调整用药方案,都给病人吃了定心丸。相反,国内医生大多没时间解释或不愿解释,病人只能去网上搜索,只能越查越恐慌。

70岁的李琳如此总结:“看病的大夫非常重要,美国的大夫一次可以聊一个多小时,每次还跟你握手,能让你放心,精神状态很好,这对病人非常重要。但不是说国内大夫不好,国内病人太多,大夫累得够呛,也忙不过来,国情就是这样。”

4

国内医生的“反击”

国内外癌症治疗水平差异是否如此之大?国内肿瘤医生的看法和上述患者的观点完全不同。“国内外没什么差距”,这句话透露着很多国内医生的“自信”。

  

广州一家大型肿瘤专科医院的肺肿瘤外科主任告诉记者,就肺癌来说,国内医生的手术水平好过国外医生,在整体治疗方案上,国内外也没有差距。

“我可以明确地说,中国医生治不好的病,国外医生也治不好。”这位主任解释,就肺癌药物来说,能用上靶向药的患者只有不到20%,平均产生耐药的时间是10个月,平均生存期也只有16个月。

美国已经上市的药,在香港都能买到,美国临床试验虽然多,1000种药里大概只有1种进入临床三期。何况临床入组有严苛的条件,一般能成功入组的几率也很小,即使入组了,有效率也只有百分之二三十。“有时候为了延长几个月的寿命,花那么多钱值不值得?”

至于患者反映国外化疗用药更精准,副作用小,不像国内令人难以忍受的问题,这位主任也认为,他所在的医院“化疗长胖的病人也有一半以上,关键就看你有没有找到对的医生”。

另一位肿瘤内科的主任医生告诉记者,从癌症治疗指南来说,国内外差异并不大,国内未上市的药,通过香港等途径都能买到。最大的问题是,在美国还没上市、正在临床试验的新药,常规治疗没有效果的患者,有机会进入这些临床试验组。

而另一名擅长淋巴瘤等癌症治疗的肿瘤科主任医生则指出,是否出国看病,关键要看病种。类似肺癌这些常见癌症,国内外治疗差距确实不大。现在很多国外的临床研究,中国医院也加入其中,国内患者也可以申请入组。即使如PD-1PD-L1等免疫疗法,美国已经获批用于黑色素瘤、肺癌等多种癌症,国内很多医院也在进行临床试验,这种紧跟国外的临床研究安全性和有效性都更高。

但如淋巴瘤、白血病等病种,国外的临床研究要比国内更先进。包括一些罕见、少见的癌症,国外的临床药物试验机会也更多。不过,这位肿瘤医生指出,同一种药的临床试验组有很多,哪个组更适合病人,获益更大,如何挑选,在国内有熟人的情况下,医生会告诉你选择哪个更好,但在国外,“医生一般不会告诉你”。

5

出国看病要花多少钱?

出国看病,要准备多少钱才够?很多人关心这个问题。有统计显示,出国看病的肿瘤患者平均医疗花费是15万-20万美元。但这只是一个平均数,具体要看患者的病情和医生给出的治疗方案。

中国患者通常不会购买国际保险,海外医疗均需自费。美国医疗费用的昂贵,即使是富裕的中产家庭也不易承担。

65岁的结肠癌晚期患者罗定告诉记者,他手上一条“外周型中央静脉插管”,国内花费是3700元,在美国的医院就要4000多美元,清洗管子换纱布,在他老家医院花费是62元,上海医院收费100元,美国则要收费100美元。“幸好当初上海的医生让我带着插管来美国,这里的医生又教我们如何自己冲洗管子,省了不少钱。”

  

骨科医生单冬在美国就医两年,已经花费至少400万元人民币,这里面除了治疗费用还有租房、生活等费用。单冬在波士顿租住的公寓每个月是2800多美元,这个价格已经算很实惠。他告诉记者,在美国,不同的药房购药,价格差别也很大。以一瓶阿法替尼为例,他分别买过7751美元、8000美元和6671美元不等的价格。另外,每家医院对于自费患者都有不同的折扣,通过某些具备合作资质的中介机构,有的患者可以拿到45%的折扣。

赵建勇介绍通常不建议需要借钱或卖房的患者选择出国看病。医疗本身有太多不确定性,抱着太大的期望值,往往很难承受“人财两空”的后果。也有极个别患者因为病情复杂,需要长时间待在国外,花费达到100多万美元。

以淋巴瘤为例,干细胞移植对部分淋巴瘤患者是有可能治愈的,移植期间要进无菌室,每待一天就是一万多美元,光这部分的费用就需要20多万美元。SUSAN则建议,流动资产在500万以上的家庭更适合赴美医疗。“有的病人带着100万人民币来美国看病,最后钱不够了只能回国,送别时可以看出患者非常不甘心,好像打开了一条门缝,看见了光,却始终触不到,这种情况太残忍。”

(为保护患者隐私权,文中患者及医生均为化名)

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